بقلم عبير انطون

مبادرة رائدة اطلقتها جمعية <اوبن مايندز> لذوي الاحتياجات الخاصة. الحالات المختلفة، وعلى رأسها حالات التوحّد الى ارتفاع في لبنان، وضرورة المواكبة والعلاج تفرضان الكشف المبكر والتحرك السريع. <اوبن مايندز> تجد نفسها اول المعنيين تجاه المجتمع والعائلات واصحاب الحالات. فما هو المشروع النموذجي الفريد في الشرق الاوسط الذي اطلقته؟ ماذا عن الارقام والاحصاءات، ما هي المؤشرات، ماذا عن الاسباب؟ وأين دور المؤسسات الرسمية تجاه ذوي الاحتياجات الخاصة؟

مؤسِسة الجمعية السيدة غيدا عماش رباط تجيب عن أسئلة الـ<الافكار> بالتفاصيل.

 ــ كيف انطلقت فكرة تأسيس جمعية <أوبن مايندز>؟ كيف تم اختيار اسمها؟ وإلى أي مدى شكّلت التجربة الشخصية دافعاً لذلك؟

- بعد عودتي من فرنسا أسسنا جمعية صغيرة لم تكن تحمل إسم <أوبن مايندز>، وكنا يومئذٍ ثلاث أمهات. اكتشفنا سريعاً أن لبنان بحاجة ماسة إلى عمل منظم وهادف باتجاه ذوي الاحتياجات الخاصة، ثم تعرفنا على الدكتورة روز ماري بستاني طبيبة الأطفال المتخصصة بالاحتياجات الخاصة، فكبرت الجمعية بضم الجهود وانضمام تدريجي للعديد من النساء والرجال الذين لم يكن لديهم بالضرورة أولاد من ذوي الاحتياجات، وهكذا وُلدت <أوبن مايندز> اسماً وأهدافاً.

ــ ما هي <الاحتياجات الخاصة> التي تُعنى بها الجمعية، وهل تركيزها الأساس هو على مرض التوحّد؟

- في التعريف، ينطبق مفهوم الاحتياجات الخاصة على كل من يحتاج بطريقة مستمرة أو مؤقتة أو دورية إلى عناية تسهم في تطويره وتدريبه للتأقلم قدر الإمكان مع أسرته ومدرسته وعمله ومجتمعه. <أوبن مايندز> لا تركز على مرض التوحّد بحد ذاته ولكن تداول هذا المرض ومعالجته في وسائل الإعلام كموضوع أساسي يعطيان الانطباع أن التوحّد يختزل الاحتياجات الخاصة. الاحتياجات تشمل أيضاً وعلى سبيل المثال لا الحصر متلازمة داون، الولادة المبكرة، الاضطرابات العصبية المبكرة، التشوه الخلقي الدماغي، التوحّد إلى جانب العديد من الأمراض الأخرى.

 صدمة الاهل .. وضرورة الاندماج

ــ أين تكمن المعاناة الابرز في رحلة ولد مصاب بالتوحّد: في تقبل الاهل للفكرة، في تصرف الولد بذاته، في عدم وجود مراكز مختصة ومدارس تقبل بالاندماج، ام في القانون اللبناني الذي لا يرعى بشكل دقيق مثل هذه الحالات؟

- تكمن المعاناة في كل المراحل المذكورة في السؤال، ولكل مرحلة معاناتها وخصائصها. يحدث أن يرفض الأهل واقع المرض وينتظرون ان يستلحق الولد ما فاته مع الوقت، وفي كل ذلك يقودهم رفضهم للواقع إلى تغييره في الوهم، وهكذا يستمر الواقع المرير وتتبدد الأوهام مع الوقت ولكن بعد فوات الأوان. أما تصرف الولد فلا يمكن أن يُعتد به، لأن تطوره غير مرهون بأي توقيت وأي ظرف. ينتظر الأهل نظرةً وابتسامةً واحدة من ولدهم تعطيهم مؤشراً بأنه يتواصل معهم، فلا يبادلهم بها بسهولة. زد على ذلك أن المدارس المتخصصة شبه معدودة وغير مدعومة جدياً من الدولة، والمجتمع بشكل عام غير متقبل للاندماج وذلك بالرغم من أن القانون في لبنان ينص صراحةً على اندماجهم في سوق العمل ضمن <كوتا> محددة تبقى دون المرتجى.

وتابعت قائلة:

- على أية حال، فإن القانون في بلدنا اندماجي لكن المجتمع ما زال أسير أفكار مسبقة تعزل ذوي الاحتياجات الخاصة، وهذه معركة متعددة الجوانب لا تستطيع الجمعيات وحدها أن تخوضها بدون مؤازرة أجهزة الدولة.

المراهقة الاصعب!

ــ هل يشعر الولد المتوحّد هو نفسه بالاختلاف عن غيره؟ وهل على الاهل ان يشرحوا له حالته في سن مبكرة؟

- سؤالك دقيق ويتداخل مع الطب وعلم النفس بشكل كبير. في عمرٍ مبكر، لا يعرف الولد ما يعاني منه، ومع فترة المراهقة يبدأ هذا الوعي، وفي هذه المرحلة بالذات، المطلوب من الأهل أن يعوا دقة هذا التغيير لأن المراهق يمكن أن تتأثر معنوياته بشكل كبير وأن يعاني من انهيار عصبي. وعلى الأهل في هذه المرحلة أن يعملوا على عدم تضخيم الأمور وعلى دفع ولدهم تدريجياً إلى تقبل هذا الاختلاف وأن يُظهروا له أن الحياة الطبيعية مستمرة وأنهم متقبلون لاختلاف ولدهم عن غيره من الأولاد، وهذا بالتحديد يسهم كثيراً في مرحلة الاندماج.

ــ تتمحور اهداف الجمعية حول ثلاثة أمور: الاعتناء بالعائلات، تحديث القدرات التقنية والبشرية للأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة وجمع التبرعات وتوعية المجتمع المدني. إلى أي مدى بلغتم في تحقيق هذه الأهداف؟ وهل من جهات أو منظمات دولية مانحة لجمعيتكم؟

- الجمعيات الأهلية لا يمكن أن تحل محل الدولة. أستطيع القول اننا حققنا بعض الأهداف، فعندما نرى أن عيادة الأطفال <المميزين> في المركز الطبي للجامعة الأمريكية في بيروت قد تضاعف حجمها أكثر من 650 ضعفاً، نتيقن اننا انجزنا الكثير ولكن في الوقت ذاته يبقى الكثير الكثير مما لم يتحقق بعد.

ــ كيف يمكنكم شرح المشروع الجديد الذي اطلقتموه في حفلة عشائكم الثالث <مشروع تفاعلي> للأشخاص ذوي الاحتياجات الخاصة على مساحة 7600 م.م. ما المقصود بـ<تفاعلي> ولماذا سيكون فريداً من نوعه في منطقة الشرق الأوسط وفي اية منطقة سيكون؟

- اسمحي لي بادئاً ذي بدء أن اشكر من صميم القلب الدكتورة روز ماري بستاني وشقيقتها نورا اللتين قدمتا الأرض التي اشرت إليها في سؤالك. المقصود بالمشروع التفاعلي هو مجتمع يتداخل فيه الداخل مع الخارج. وذوو الاحتياجات الخاصة سيعملون ضمن هذا المشروع في كافة الأقسام التي سيتألف منها، وستكون هناك أنشطة ترفيهية، صالات سينما، بولينغ، حرف تقليدية وسواها من الأنشطة الرياضية والثقافية، وسيتفاعل زوار هذا المشروع من المحيط مع الداخل. سيسهم المشروع في خلق فرص عمل جديدة، خاصةً وأن فرعا للجامعة العربية سيكون موجوداً في منطقة الدبية وسيتحول المشروع إلى فرصة للاندماج الحقيقي والواقعي، وهذا هو الفريد من نوعه في الشرق الأوسط.

دور الإعلام

ــ كيف تصلون الى الاطفال ذوي الاحتياجات الخاصة في المناطق اللبنانية النائية؟ واليوم مع ازمة اللاجئين، هل تشمل خدماتكم الاطفال المصابين بالتوحّد بينهم؟

- يسهم الإعلام في نشر مهمة <أوبن مايندز> وأنشطتها، وهذا ما يدفع بسكان المناطق البعيدة إلى الاتصال والتواصل معنا، فنحن لا نملك البنية الإدارية واللوجستية للانتشار في المناطق اللبنانية خارج العاصمة. هكذا انتشار يرهق ميزانيتنا التي نصرفها بعناية لتستفيد منها العائلات في علاج أولادهم وفي اندماجهم في المدارس والوظائف في ما بعد. ولا شك أن أزمة اللاجئين زادت من حدة ظاهرة الاحتياجات الخاصة، خصوصاً وأن هؤلاء يعانون من نقصٍ حاد في الموارد الغذائية ومحرومون من العناية الصحية الضرورية وهي عناصر تسهم في الولادات غير الطبيعية. <أوبن مايندز> تفتح أبوابها لكل ذوي الاحتياجات الخاصة من دون تفرقة بين لبناني وغير لبناني ومسلم ومسيحي. وكل من يصل إلينا وهو بحاجة إلى العناية لا نتأخر في تقديم كل ما بوسعنا من أجل مساعدته، ونلفت النظر إلى أن عيادة الأطفال <المميزين> في المركز الطبي للجامعة الأميركية في بيروت تستقبل ذوي احتياجات خاصة من العراق وسوريا وقطر وسواها من البلدان.

ــ مع انتشار المراكز التي تُعنى بالتوحّد بشكل خاص في الفترة الاخيرة، هل باتت الاحصاءات اكثر دقة، وما هي النسب (الاعمار، جنس الأطفال ذكور اكثر أم الإناث؟، توزيعها في المناطق ...).

- تشير الإحصاءات أن هناك ٦٠٠ مليون شخص من ذوي الاحتياجات الخاصة في العالم تقريباً وأن ٨٠ بالمئة هم في الدول النامية. في لبنان تصل النسبة إلى ما يعادل ١٠ بالمئة من سكان لبنان، نحن إذاً نتكلم عن مئات الآلاف. ولكل نوع من الاحتياجات الخاصة نسبة مئوية معينة. وعلى رغم عدم وجود إحصاءات دقيقة، فإن جهود عيادة الأطفال <المميزين> بإدارة الدكتورة روز ماري بستاني استطاعت أن تنجز دراسات دقيقة تشير إلى أن معدل التوحّد بين الأطفال هو واحد لكل ٦٧ طفلاً تقريباً، إضافة إلى نتائج بحثية أخرى متخصصة. من هنا ضرورة اعتماد خطة للكشف المبكر وللتدخل العلاجي السريع، خصوصاً الدمج في المدرسة ثم في المجتمع من ناحية تجنيب ذوي الاحتياجات الخاصة العزلة والبطالة بما يمكّنهم من إعالة أنفسهم. لقد أظهرت الدراسة أن اكتشاف الاحتياجات الخاصة عبر التشخيص المبكر بين عمر سنة ونصف السنة و٤ سنوات يمكّن الولد من الاندماج بسرعة بحيث تزول الأعراض عند نحو 40 بالمئة من الأولاد.

ــ تشددون على ضرورة الاكتشاف المبكر لمرضى التوحّد، هل بتم تشعرون من خلال عمليات التوعية ومواكبة الإعلام أن الأهل، وخاصة في المناطق البعيدة عن العاصمة، باتوا يخضعون أولادهم للكشف المبكر؟

- هناك طبعاً وعي أكبر لعملية الكشف المبكر لكن الأمر يتعلق بالإعلان والتوعية ونشر المعلومة وبالأخص بالدفع نحو اتباع حياة صحية سليمة. العملية تتعلق أيضاً بالنمط الثقافي والاجتماعي لدى بعض البيئات التي يتزوج فيها الأفراد من ذوي القربى. الظاهرة أكثر تعقيداً مما تبدو عليه، فالإعلام سلاح فعال لكنه لا يُستعمل دائماً في التوقيت المناسب لجذب انتباه الناس. خلاصة الأمر ان التشخيص المبكر هو أفضل ما يمكن أن يقوم به الأهل من أجل إعطاء فرصة حقيقية لأولادهم للتغلب على إعاقتهم أو التأقلم معها.

الأسباب الكامنة ..

ــ إلى أية اسباب تعيدون ارتفاع نسب هذه الحالات في لبنان، وفي العالم؟

- هناك أسباب جينية وأخرى تتعلق بالتلوّث في الغذاء والماء والهواء، زواج ذوي القربى، إهمال الصحة، إضافةً إلى البؤس والجهل، كل هذه يمكن أن تؤدي إلى <خربطات> جينية، هناك أيضاً العامل الوراثي، كما أن الإنجاب في سن متأخرة تحدث أيضاً اضطرابات في الجهاز العصبي، كل هذه العوامل يمكن أن تسفر عن اعاقات واحتياجات خاصة.

ــ ما هي التقنيات والدراسات الجديدة التي دخلت في مراحل التشخيص والعلاج؟ وهل يمكن للتكنولوجيا ان تلعب دوراً إيجابياً في علاج الطفل المتوحّد أو العكس؟

- الاكتشاف المبكر أهم من أي شيء آخر، التقنيات تتقدم بسرعة فالتأهيل أصبح أسرع، خاصةً في تيسير عملية التعليم والتعلم كما في العلاج النطقي والعلاج عبر الأنشطة وغيرها. هناك اليوم فرق متعددة الاختصاصات تعمل بتكامل لخدمة ذوي الاحتياجات الخاصة.

ــ إلى أي مدى ترعى الحضانات والمدارس الرسمية والخاصة هذه الحالات؟ وهل من دمج فعلي في صفوفها؟

- المدارس بشكل عام غير مؤهلة للسير في خطة اندماجية متكاملة. لقد بدأنا مع المدرسة الإنجيلية اللبنانية ثم مع المدرسة الأنطونية عجلتون ومع الراهبات الأنطونيات في الحازمية ومع مدرسة الحكمة - برازيليا، وهناك مشاريع قيد التنفيذ مع مؤسسات أخرى، ونتوقع من وزارة التربية المتعاونة أصلاً أن تساعد في هذه الخطة الاندماجية. المدرسة اللبنانية الإنجيلية شكّلت نموذجاً وتحدياً كبيرين وتطلبت شجاعة استثنائية من جانب المسؤولين الذين عرفوا منذ البداية أنه ليس من المطلوب استحداث مدارس خاصة بذوي الاحتياجات الخاصة فهؤلاء يستطيعون الاندماج في البرامج الأكاديمية التقليدية مع بعض التكيف، وبالتالي يصبح مفهوم المدرسة اندماجياً وديموقراطياً.

ــ هل يجري التنسيق مع وزارة الشؤون الإجتماعية من قبل جمعيتكم، وما المساعدات التي تقدمها الوزارة؟

- وزارة الشؤون الإجتماعية لا تساعدنا لأننا ربما لا نهتم بتعليم ذوي الاحتياجات الخاصة فنحن نُعنى بالعلاج والأبحاث والاندماج، ولهذا السبب على الأرجح لسنا على لائحة الدعم لدى الوزارة. <أوبن مايندز> تفتح الصفوف وتنفق على التجهيزات وعلى العلاجات كما على الدراسات والأبحاث.

ــ بعد الخبرة، هل يمكنك اليوم من خلال نظرة سريعة اكتشاف الإصابة بالتوحّد لدى طفل معين؟ ما هي أبرز المؤشرات؟ وهل هو مرض أو أمراض التوحّد؟

- لست طبيبةً لأجيب عن هذا السؤال. لكن خبرتي كأم اعطتني الإلهام اليقيني لكشف ما لا يلحظه الآخرون إلا بالفحوصات الطبية. المؤشرات كثيرة وعلى الحاضنات أن تلعب دوراً أساسياً في قراءتها، والعوارض التي يجب التنبه إليها كثيرة أذكر منها فقدان التواصل البصري، السلوك المتكرر، التأخر في النطق والانعزال عن الآخرين.

ــ هل تشمل جمعيتكم المصابين بالتوحّد من بين الشباب والكهلة؟

- ليس في المبدأ ما يمنع من أن تتولى <أوبن مايندز> علاج التوحّد وسائر الاحتياجات الخاصة بغض النظر عن العمر، فالانسان في كافة مراحل عمره يبقى إنساناً له كرامته الإنسانية وحقوقه ولا يجب أن نمنع عنه هذا الحق.

<كوتا> سوق العمل ..

ــ هل لقي الاقتراح الذي تقدمتم به أي تخصيص <كوتا> لذوي الاحتياجات الخاصة في سوق العمل العام والخاص آذاناً صاغية؟

- <الكوتا> مرحلة من مراحل تحصيل الحقوق، والمطلوب أن يصبح ذوو الاحتياجات الخاصة جزءًا طبيعياً من المجتمع فلا يتم التعامل معهم وفق منظومة <الكوتا>. عندما يصل المجتمع إلى هذا الرقي أتوقف عن استعمال عبارة <الكوتا>.

ــ دعوتم الى انشاء اقسام معدة لذوي الاحتياجات الخاصة ضمن المدارس وضمن المناهج التقليدية، هل يتم الاتصال اوالتنسيق مع مركز البحوث لهذا الغرض؟

- نحن منفتحون على مركز البحوث الذي هو جهاز أساسي من أجهزة وزارة التربية الوطنية، ونحن لم نتوقف يوماً عن التنسيق المستمر والوثيق معه ونعلن استعدادنا للتعاون بيننا وبين هذا المركز، ورغبتنا في تبادل الخبرات ونتائج الأبحاث معه حتى يتكامل العمل البحثي لعيادة الأطفال <المميزين> مع تلك التي يمكن لهذا المركز أن يواكبها.

 ــ هل تساعدون عبر جمعيتكم المصابين بالتوحّد في ايجاد فرص عمل لهم؟ وقد يكونون من اصحاب الوظائف مثلاً في مشروعكم الجديد؟

- نحن لسنا مكتب توظيف، نحن جمعية هدفها إندماج ذوي الاحتياجات الخاصة في المجتمع بكافة روافده. لقد عقدنا شراكة استراتيجية مع دائرة الموارد الإنسانية في جامعة الـ<AUST> تمّ من خلالها دعم ذوي الاحتياجات الخاصة في نضالهم من أجل إيجاد وظائف، وقد نجحنا في استقطاب مؤسسات تجارية تفاعلت مع مبادرتنا، وهي اليوم ممتنة جداً من أداء موظفيها الذين هم من ذوي الاحتياجات الخاصة.

ــ على أبواب <يوم التوحّد> الذي اعلنته الجمعية العامة للامم المتحدة في الثاني من شهر نيسان/ أبريل، ما هي كلمتك للجمعيات والاعلام، وما هي النصيحة التي تتوّجهين بها الى كل عائلة يعيش أحد افرادها <حاجة خاصة>؟

- لقد دعوت في الكلمة التي ألقيتها خلال العشاء السنوي الثالث لـ<أوبن مايندز> إلى التحلي بالجرأة وبالافتخار بــذوي الاحتياجـــات الخاصــــة، وهـــذا بالتحديد ما انصح به كل عائلة يعيش أحد افرادها <حاجة خاصة> فعندما نتخطى الخجل والإحراج ونجاهر ونعلن بأننا فخورون بأولادنا مهما كانت حاجتهم يبدأ التغيير الحقيقي في مجتمعنا.