بقلم وردية بطرس

<الهيموفيليا> عادة ما يطلق هذا الاسم على اي من الأمراض الوراثية المتعددة التي تسبب خللاً بالجسم حيث تمنعه من السيطرة على عملية تخثر الدم، وقد عرف مرض <الهيموفيليا> منذ العام 1803 عن طريق الطبيب <جون كنارد أوتو>، وان مرض نزف الدم <الهيموفيليا> مرض وراثي يحدث عدم تخثر ويستمر المرض مع المريض طوال حياته وله عدد من الاسماء منها الناعور او النزاف، وان <الهيموفيليا> تعني سيولة الدم وهي احد الأمراض الوراثية الناتجة عن نقص عوامل التجلط بالدم حيث لا يتخثر دم الشخص المريض بشكل طبيعي فيجعله ينزف لمدة أطول، وبشكل عام تكون عملية التئام الجروح معقدة بسبب وجود سلسلة من العناصر تبدأ من 1- 12 ونقص تلك السلسلة يبطل عملية التخثر التي تحدث بشكل طبيعي في أجسامنا... ان <الهيموفيليا> هي حالة نزف بالدم أي ان الأشخاص المصابين بها قد يتعرضون في أية لحظة الى نزيف تلقائي تحت الجلد او بالعضل او بالمفاصل في حال تلقي ضربة صغيرة او جرح صغير. والشخص المصاب بـ<الهيموفيليا> بحاجة الى علاج طبي وقائي مستمر لكي يعيش حياة طبيعية وعادية، ويصل عدد الأشخاص المصابين بـ<الهيموفيليا> الى حوالى 4500 شخص، وفي لبنان هناك ثلاث مؤسسات بالرغم من كل الصعوبات تتعاون على تأمين جزء من العلاج المكلف وهي: وزارة الصحة اللبنانية، الجمعية اللبنانية <للهيموفيليا> التي تأسست في العام 1992، ومؤسسات الضمان الاجتماعي.

فما هو مرض <الهيموفيليا>؟ وكيف يقدر المصاب ان يتعايش مع هذا المرض؟ وغيرها من الأسئلة اجاب عنها البروفيسور <براين كولفن> والسيدة <ليز كارول> اذ قدما من انكلترا لنشر التوعية حول هذا المرض.

البروفيسور <براين كولفن> يشرح واقع هذا المرض

لقد بدأ البروفيسور <براين كولفن> تجربته مع العناية بـ<الهيموفيليا> في العام 1970 وقد قام بادارة مركز <الهيموفيليا> في <مستشفى لندن الملكي> لمدة ثلاثين عاماً، وفي العام 1996 ترأس مركز جمعية أطباء <الهيموفيليا> في المملكة المتحدة، اذ كان معنياً بالادارة وتطوير العناية بـ<الهيموفيليا> في المملكة المتحدة ولاحقاً في أوروبا ومناطق أخرى من العالم ويقول:

- لقد كانت تلك رحلة طويلة وصعبة في بعض الأحيان، لكن مستقبل الأشخاص المصابين بـ<الهيموفيليا> والذين يتلقون العناية اللازمة لم يكن يوماً أكثر اشراقاً كما يشرح كتيب المعلومات عن <الهيموفيليا>، وانها حالة غير شائعة نسبياً تصيب 1 من كل 10,000 شخص من السكان، ويتأثر الصبيان والرجال تقريباً حصرياً بها، لكن النساء قد يتأثرن طبياً أحياناً، وكأمهات فإنهن بالتأكيد يعانين من تأثير حالة أبنائهن.

ويتابع البروفيسور <كولفن> قائلاً:

- لقد أصبح العلاج ممكناً منذ منتصف الستينات، وفي السنوات الأخيرة أصبح العلاج فعالاً للغاية. وبالنسبة للعديد من الأشخاص في وطني استبدل احتمال المعاناة والوفاة الأكيدة الممكنة في الطفولة والمراهقة بحياة شبه طبيعية، حتى أن أحد مرضاي السابقين كان يعاني من <الهيموفيليا> بشكلها الحاد ورغم ذلك كان يحمل رقماً قياسياً وفائزاً بميدالية في ألعاب الدراجات الاحترافية في دول <الكومنولث>. صحيح ان علاج <الهيموفيليا> الحديث مكلف، لكن قدراً كبيراً من العناية الفعالة ممكن بكلفة مقبولة.

وعن أهمية الالتزام والتنظيم يقول:

- ان المطلب الأساسي هو الالتزام والتنظيم وحسن القيادة للتعرف على من يعانون من <الهيموفيليا> في المجتمع وعلى مكان اقامتهم وكيفية ترتيب العناية بهم. بالطبع يجب ان يكون عامل التخثر البديل متوافراً لكننا الآن نعلم انه بالتنظيم الدقيق يمكن للعناية الكافية ان تصل لغالبية الأشخاص الذين يعانون من <الهيموفيليا> بكلفة تناسب الميزانيات المحدودة. وكيف يمكننا تنظيم العناية بـ<الهيموفيليا> في بلد لم يكن قادراً من قبل التركيز على هذه الحالة؟ ان الاجابة تكون بأن نطور نظاماً يكون المرضى معنيين به شخصياً وذلك بالتعاون مع جمعية <الهيموفيليا> الوطنية والحكومة ووزارة الصحة، إذ بامكان المحترفين في العناية الصحية في مجالات أمراض الدم السريرية والمخبرية والتمريض والعلاج الفيزيائي وطب الأسنان ومجالات واسعة أخرى من الاختصاصات تحفيز وتشجيع المرضى ضمن فريق عمل جماعي لتقديم خدمة متناسقة.

وبالسؤال عن <الجمعية العالمية للهيموفيليا> يقول:

- ان <الجمعية العالمية للهيموفيليا> ملتزمة بتطوير العناية بـ<الهيموفيليا>، و<لاتحاد الهيموفيليا الأوروبي> اهتمامات تتخطى حدود <الاتحاد الأوروبي> لكي تكون المساعدة متوافرة لتعزيز وتوسيع الجهود المحلية. واؤمن بأن نوعية العناية التي تُقدم للأشخاص الذين يعانون من <الهيموفيليا> يمكن ان تُحسن في اي بلد، بما فيها وطني من خلال الالتزام الذي يحمله عدد قليل من المتحمسين للعمل. وقد يتم اكتشاف وتطبيق علاج <للهيموفيليا> في العقد المقبل او في وقت قريب آخر، لكن في الوقت الحالي استطيع ان اقول ان جهوداً تُبذل في لبنان وبأن حياة الأشخاص الذين يعانون من <الهيموفيليا> في بلدكم ستتحسن بفضل العمل القيم.

<ليز كارول> من التمريض الى العمل التطوعي

<ليز كارول> الرئيسة التنفيذية لجمعية <الهيموفيليا> والتي بدأت مهنتها كممرضة لمرضى السرطان بعد ان تدربت في مستشفى القديس <بارثولوميوس> في لندن، ومن ثم عملت في القطاع التطوعي لأكثر من عشرين عاماً، كما عملت في الجمعيات الخيرية الصغيرة منها والكبيرة، تقول عن انضمامها الى جمعية <الهيموفيليا>:

- لقد انضممت الى الجمعية في العام 2014 كرئيسة تنفيذية، ودوري كمؤدية قوية للعلاج الأفضل والعناية المثلى لجميع المصابين باضطرابات الدم الجينية، والمشاركة في العديد من اللجان الاستشارية لوضع السياسات المتعلقة باضطرابات الدم، كما أعمل مع شركاء عالميين على قضايا ذات اهتمام مشترك. وغالباً ما يُطلب مني تقديم عروض والقاء خطابات عن اضطرابات الدم، وقد عملت في جمعية <الهيموفيليا> على تطوير الخدمات والمعلومات والدعم من أجل تلبية مجموعة الاحتياجات الدقيقة لأعضاء مجتمع <الهيموفيليا> طوال مدة حياتهم... وكان لي الشرف بأن أكون الرئيسة التنفيذية لجمعية <الهيموفيليا> في المملكة المتحدة لثلاث سنوات. اذاً لقد بدأت حياتي كممرضة أعمل في <مستشفى لندن الملكي>، وبعد ان تلقيت التدريب في مستشفى <باثولوميوس> في لندن أمضيت سنوات عدة أعمل في قسمي السرطان وامراض الدم قبل ان أنتقل للعمل في قطاع الأعمال الخيرية.

وعن العلاج الصحيح تشرح:

- كان عملي يدور حول بناء ودعم المجتمعات بحيث يتمكن الناس من عيش حياتهم بالكامل وفهم تشخيصهم وعلاجهم وكيفية مساعدة أنفسهم وبعضهم البعض. ان الحياة مع اضطراب في الدم صعبة للغاية وتؤثر على العائلة بأسرها، لكن مع العلاج الصحيح والدعم فإن هذا الاضطراب لن يعيق الحياة بالضرورة. ان <اليكس دوسيت> وهو سفيرنا يحمل لقباً عالمياً وهو درّاج فائز بميدالية ذهبية في دول <الكومنولث> وذلك رغم أنه يعاني من <الهيموفيليا> بشكلها الحاد، وإنني أدرك بأنه لن يتسنى لنا جميعاً ان نكون من نخبة الرياضيين، لكن اذا توافر للمصاب بـ<الهيموفيليا> العلاج الصحيح فسيتمكن من الاستمتاع بحياة كاملة وسعيدة.

علاج <الهيموفيليا> في المملكة المتحدة

وبالسؤال عن علاج <الهيموفيليا> في المملكة المتحدة تقول:

- ان العلاج في المملكة المتحدة هو أفضل الآن ويعاني أعضاؤنا من اضطرابات وراثية عدة في الدم بما فيها أكثر الأمراض النادرة شيوعاً <الهيموفيليا> ومرض <الفون فيلبراند>. وبعكس ما هو شائع فإن <الهيموفيليا> لا تعني بأن المصاب يجرح نفسه وينزف حتى الموت، في الحقيقة انه ينزف في مفاصله وعضلاته ويتعرض لالتهابات في المفاصل يمكن ان تسبب له الألم الشديد والإعاقة، واذا التقيت بأعضائنا فستصدمك مجالات الاعاقات التي يعانون منها، لكن أيضاً ستتفاجئين بالفرق الذي يمكن أن يحدث خلال بضع سنوات، وهو فرق يرتبط بتوافر أفضل علاج، فالعديدون من أعضاء جمعيتنا الذين هم في الأربعينات او الخمسينات او الستينات من العمر يعانون من التهابات في مفاصلهم وقد عاشوا مع قدر كبير من الألم وخيارات محدودة للغاية في الحياة، وقد تأثر تعليمهم وعملهم وحياتهم الاجتماعية الى حد بالغ، لكن ان التقيت بالأشخاص الذين يبلغون الثلاثين من العمر والذين توافر لهم العلاج لمعظم حياتهم - وهذا يعني أنهم عالجوا النزف حالما حصل - فيمكن ملاحظة الفرق، وسنجد انهم أشخاص ارتادوا المدارس والجامعات ولديهم مهن رائعة، كما انهم يستمتعون بحياة اجتماعية وعائلية كاملة... انهم بالتأكيد يعانون من مشاكل في المفاصل ويعيشون مع الآم مزمنة الى حد ما غير انهم يملكون الكثير من الفرص. ثم بعد ذلك اذا التقيت بأولادنا الذين يبلغون العاشرة من العمر والذين ينبضون بالحياة، يقفزون ويركضون ويلعبون كرة القدم الممنوعة على كل شخص لا يخضع للعلاج الوقائي فسترين بأنهم يستمتعون بحياة طبيعية الى حد ما، كما ان المصارعة والركبي رياضتان غير ممكنتان، غير اننا الآن بتنا نعرف ان النشاط الجسدي المنتظم يساعد في الوقاية من مشاكل المفاصل، لكن من الممكن ان يكون المريض نشيطاً جسدياً فقط في حال توافر العلاج له بدرجة معينة. وإذا استطعنا ابقاء مجتمعنا فاعلاً فسنتمكن من تقليص مخاطر تعرض الأشخاص المصابين بـ<الهيموفيليا> لأمراض القلب والسكري التي هي بانتظارنا جميعاً حين نكبر.

وأضافت:

 - ان أعضاء جمعيتنا الذين ولدوا قبل خمسين عاماً لم يعتقدوا بأنهم سيعيشون حتى سن الخمسين، لكن مع توافر العلاج لفترة طويلة من حياتهم فانهم ما زالوا على قيد الحياة يضحكوننا ويشجعون أعضاءنا الأصغر لكي يستفيدوا من كل فرصة، وهم يثبتون لنا ان الحياة مع <الهيموفيليا> لا يجب ان تكون قصيرة بالضرورة وان كميات صغيرة من العلاج الذي يُعطى بانتظام يمكن ان تصنع فرقاً كبيراً في حياة عائلات بكاملها لأن <الهيموفيليا> لا تتعلق بالشخص المصاب بها فقط بل تؤثر على العائلة بأسرها.

واستطردت:

- ان الدعم الذي نقدمه لمجتمعنا يساعد المصابين بـ<الهيموفيليا> على ان يفهموا كيف يمكنهم استغلال حياتهم الى أقصى حد وان يدركوا أنهم ليسوا بمفردهم وبأنهم جزء من مجتمع يستطيع ان يقدم المساعدة. لكن أحد أدوارنا الأساسية هو تحميل الحكومة المسؤولية إذ ان تمويل نظامنا الصحي يخضع لضغط كبير، ونحن نعمل جاهدين لكي نضمن ان رعاية <الهيموفيليا> لن تنقطع، وان العلاج الفيزيائي سيبقى متوافراً، وان العلاج الحديث سيتم ادخاله وبأننا نشكل جزءاً من اللجنة التي تقرر اية علاجات يجب ان تكون متوافرة.

رحلة راي العبد مع المرض

وأكثر من يهمه ايصال الرسالة الى الناس بأن المصاب بـ<الهيموفيليا> يقدر ان يعيش حياة طبيعية هو السيد راي العبد المصاب بـ<الهيموفيليا> اذ يعتبر أنه من الضروري ان يكون هناك وعي ودعم وتضامن في حالات <الهيموفيليا>، كما يعتبر انه حقق حلمه في التوعية حول <الهيموفيليا> اذ اسس <جمعية Longwingbutterfly Association>.

وعن دوره كمناصر ومؤيد ومريض في الوقت نفسه يقول:

- انني شخص عادي الا انني شخص مميز وفريد إذ بكل فخر اعاني من <الهيموفيليا> بأكثر أشكالها حدة، وانني أمثل نموذجاً لما يستطيع الالتزام والوعي الذاتي والعلاج الوقائي المستمر ان تفعل للمساعدة في تغيير حياة - الحركة فيها محدودة للغاية - وفي تغيير حياة مليئة بالتعقيدات والأمراض المستقبلية الى حياة نشيطة وحيوية مع متوسط عمر متوقع طبيعي. انني محظوظ للغاية لأنني تلقيت العناية من قبل والدين محبين ومن قبل أفضل الأطباء والمعالجين الفيزيائيين في <مستشفى لندن الملكي>.

وعن تجربته الشخصية يقول راي العبد:

- بدأت رحلتي الشخصية حين اكتشفني الرجل الذي أنقذ حياتي وهو البروفيسور <براين كولفن>، وأنا أشكر البروفيسور <كولفن> لأنه قدم الى لبنان لكي يمنح بلدي ما سبق وقدمه الي وهو فرصة أفضل.

فالتكنولوجيا متوافرة وقد حقق البحث العلمي قفزات ومراحل مهمة في العقود العديدة السابقة منذ ان ولدت. كما ان الأطباء يتمتعون بأفضل مستويات التدريب. هل تعلم ان كل ما يريده هؤلاء الأولاد هو فرصة وليس شفقة، انهم يريدون ان يعيشوا بشكل طبيعي من دون أوجاع، ونشكر وزير الصحة السابق وائل ابو فاعور الذي كان متجاوباً مع مشاريعنا وخططنا، واليوم سرّنا جداً لقاء وزير الصحة الحالي ونائب رئيس الوزراء الوزير غسان حاصباني الذي لم يكن مستعداً فحسب ليتابع مشاريع الوزراء السابقين، لكنه أخذ على عاتقه أيضاً ان يسأل كيف يمكننا ان نحسن حياة الأولاد الذين يعانون من <الهيموفيليا> في لبنان، ونشكر وزير الشؤون الاجتماعية بيار بو عاصي لانه تعهد بمساعدة <الجمعية اللبنانية للهيموفيليا> في جهودنا المستقبلية، انها خطوة مهمة في الاتجاه الصحيح. وقد كنا محظوظين بحضور المديرة التنفيذية لمنظمة <الهيموفيليا> في انكلترا السيدة <ليز كارول> والتي أعلمتنا كيف يمكننا ان ندرب المعالجين الفيزيائيين والأطباء لكي ندير النشاطات اليومية لهؤلاء الأولاد، وكيف يمكننا ان نقوم بالتعديلات الصغيرة لكي نصنع التغييرات الكبيرة في حياة هؤلاء الأولاد لكي ننتقل الى وضعية الوقاية. ان الهدف الواقعي يكون باتخاذ خطوات صغيرة واثقة وليس خطوات كبيرة لا يمكن ان تتحول الى حقيقة لان هذا الأمر سيدمر معنويات الأولاد. وان الوعي الذاتي هو الخطوة الأولى الكبيرة، فكم من امرأة في لبنان وحول العالم لا تعي بأنها تحمل <الهيموفيليا>؟ اذاً كيف للنساء ان يعرفن بأن ولدهن قد ورث أحد اضطرابات النزف؟ وفي ما يتعلق بالوعي الذاتي، نوجه شكراً كبيراً لسفيرتنا الشابة ماريتا حلاني، ونحن ايجابيون ونؤمن بالامكانيات المستقبلية، وهناك العديد من الأشخاص الذين لن تتسنى لي فرصة شكرهم، ومنهم السيدة صولانج صقر والمدراء في <جمعية الهيموفيليا اللبنانية> الذين طالما حملوا هذه المؤسسة على أكتافهم، ونأمل ان نتمكن من المساعدة في حمل هذا العبء.